A Justiça determinou que Sistema Único de Saúde (SUS) forneça um medicamento com a substância canabidiol, composto a base de maconha, para uma menina, de 5 anos, de São José dos Campos (SP). Beatriz Carretone sofre com epilepsia desde os dois anos e um perito comprovou a eficácia no tratamento dela com o remédio. O fármaco não faz parte da lista de medicamentos fornecidos pelo estado. A Secretaria da Saúde informou que ainda não foi notificada da decisão, mas que irá cumprir determinação.
De acordo com Gabriele Carretone, o quadro clínico da filha piorou há um ano, quando as convulsões ficaram frequentes e a menina precisou até deixar a escola. Ela tomava muitos remédios e as doses precisavam ser ajustadas com frequência.
"Ela estava ficando internada com frequência na UTI, a quantidade de remédio deixava ela depressiva, limitada. Comecei a pesquisar sobre remédios que causassem menos efeitos colaterais, foi quando li sobre os remédios a base de canabidiol", contou Gabriele.
Com as informações sobre o medicamento, a mãe foi com a filha em uma neurologista que disse que poderiam testar o remédio. A primeira dose foi dada para a criança em maio de 2018 e com ela, já foi possível ver uma evolução do quadro da Beatriz.
"Mesmo melhorando, ela ainda tinha convulsões frequentes e optamos por mudar para São Paulo para ficar perto de um hospital de referência. Lá descobrimos uma médica disse que poderíamos aumentar a dose, foi aí que teve uma diferença muito significativa. As crises diminuíram, ela teve melhora no comportamento, foco e atenção. Ela ainda toma outros medicamentos, mas diminuiu muito a quantidade", comemora a mãe.
Apesar da melhora física e psicológica da criança com o medicamento , a família ainda enfrentava a dificuldade para comprar o remédio, que é importado. Cada frasco custa US$ 259 mais o frete no valor de US$ 75, gerando um custo mensal de cerca de R$ 2.300 para a família.
Inicialmente, a família contou com doações esporádicas de amigos, parentes e instituições religiosas para a compra dos remédios. "Estávamos fazendo de tudo pra conseguir comprar o remédio, porque ela é uma criança normal, que anda, brinca, fala. Esse remédio é a nossa esperança", contou a mãe Gabriele.
A dificuldade em comprar o medicamento, chamou a atenção de uma advogada de um escritório de São José, que entrou na Justiça para garantir que o SUS fornecesse o remédio.
"Tivemos várias negativas no judiciário porque o remédio não é liberado pelo SUS por causa da substância. Foram dois processos, várias negativas até vir a sentença determinando que o SUS importe o remédio para a Beatriz", explicou a advogada Viviane Torres, responsável pelo caso.
Essa decisão ocorre apenas dois anos após a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) retirar da lista de substâncias proibidas o canabidiol e, com isso, os brasileiros puderam passar a comprar e importar medicamentos com a substância. O custo, no entanto, segue sendo um entrave à manutenção dos tratamentos.
Na decisão sobre o caso de Beatriz, do dia 19 de fevereiro, o juiz Renato Barth Pires se baseou no laudo de um perito, que registrou que a criança fez tratamento com diversas as medicações existentes no mercado nacional, com alguma melhora, mas houve um agravamento da doença e descontrole da epilepsia, com necessidade de hospitalização.
Ainda segundo esse perito que, foi comprovado que com a introdução do canabidiol, houve melhora do quadro e estabilização do tratamento. O juiz ainda deu o prazo de 60 dias para o SUS adquirir o medicamento. A previsão é que o remédio seja entregue ainda nesse mês para a criança.
"Foi uma vitória muito grande, é uma sensação de alívio para nossa família. Nosso maior sonho é que a Beatriz viva uma vida normal. Não tem um dia que ela não fale da escola, sente muita falta. Com esse tratamento na dose certa, faz mais de um mês que ela está estabilizada, queremos que continue assim para voltarmos pra nossa casa em São José", completou a mãe.
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